Une jeune fille en fauteuil roulant devant des marches

Dyptique : l’autonomie limitée des personnes handicapées

Vous êtes-vous déjà demandé comment est-il possible de se sentir autonome quand ses faits et gestes dépendent d’un fauteuil et des aléas de l’électronique ? Pouvez-vous imaginez quel sentiment cela produit d’être limité non pas par son handicap, mais par une porte trop étroite ?

Vers une définition personnelle de l’autonomie

Noctambule : Te sens-tu autonome? 
Geoffray: Oui.
N : Et comment définis-tu l’autonomie? 
G : Pour moi c’est le fait de pouvoir se débrouiller seul, sans avoir besoin d’aide spécifique, notamment pour se déplacer. Mais je n’ai pas de définition précise.
N : Pourtant, tu as besoin d’un fauteuil pour te déplacer, ne trouves-tu pas ça paradoxal ? Et que fais-tu de la question des assistants de vie ?
G : En effet ça peut paraître paradoxal, mais ça ne l’est pas. Je considère mon fauteuil comme faisant partie de moi.

S. Desfontaines et S. Montier définissent une personne autonome comme “capable de décider ce qu’elle souhaite faire, sans avoir besoin de recourir à d’autres pour agir, penser, décider, etc.” Ainsi fauteuils et aménagements deviennent des outils de l’autonomie ; et non des objets qui accentuent la dépendance. Peut-être même pouvons-nous limiter l’autonomie au fait même d’être “capable de décider”. C’est du moins ce vers quoi tendent certaines personnes atteintes d’un lourd handicap qui ont besoin d’une aide quotidienne. Les assistants de vie font donc partie dans les outils de l’autonomie.

De plus, la notion d’indépendance est très liée à la valeur affective que l’on accorde à la tâche. Par exemple, Geoffray nécessite d’une aide ménagère. Mais pour lui cela n’affecte en rien son autonomie, il en est même plutôt satisfait.

L’autonomie comme un besoin

La possibilité de définir soi-même son concept d’autonomie est fondamental pour les personnes en situation de handicap. Cela leur permet de se sentir capable d’agir sur leur vie. En effet, autonomie et maîtrise de l’environnement sont pour la psychologue Carol Ryff deux des six composantes du bien être.

Cependant malgré des efforts philosophiques (changements de point de vue) et matériels (fauteuils et assistants de vie) le cadre sociétal n’aide pas à l’autonomie. 

L’accessibilité, une condition de l’autonomie

N : Pourquoi te sens-tu autonome?
G : Je me sens autonome parce que je vie en appartement seul, parce que je peux me déplacer en ville seul. Et cela parce que les endroits que je côtoie, que ce soit chez moi ou en ville, sont accessibles et adaptés à ma personne.

L’accessibilité, comme liberté de pouvoir se rendre où l’on souhaite, est une condition à l’autonomie des personnes en situation de handicap. Cependant cette dernière est mise à mal. En cause : le manque d’information. Peu de personnes valides ont conscience de l’importance de ces détails ou même des aménagements nécessaires. Le manque de moyens mis en place n’aide pas non plus les procédures.

Gros plan sur des roues de fauteuils roulants
L’autonomie à un prix 

N : Tu es actuellement en train de changer de fauteuil. Est-ce compliqué ?
G: Oui, plutôt. Déjà les procédures sont longues, cela va prendre 7 à 8 mois
N : Pourquoi est-ce si long?
G : Et bien déjà il faut cerner mes besoins, essayer des fauteuils, être sûr que je vais investir dans quelque chose qui me correspond au maximum.
N: Dirais-tu qu’un fauteuil équivaut à un handicap?
G: Un fauteuil, un handicap, je ne sais pas si c’est vrai… Mais c’est sûr que tu peux toujours ajouter des options en fonction de ton handicap et de ta vie. Le problème c’est que c’est comme une voiture, plus t’en rajoutes, plus le prix flambe.

Et en effet un fauteuil roulant peut valoir jusqu’à 35 000 euros. Alors bien-sûr il existe des aides, mais celles-ci doivent être justifiées. Ajouter une fonction pour “simplement” permettre un nouveau loisir ne sera pas forcément accepté. Sans compter que ces dossiers sont longs et laborieux à la fois à monter et à traiter.

Le fauteuil n’est qu’un exemple parmi les nombreux aménagements conçus pour améliorer l’autonomie qui sont tout autant coûteux en temps et en argent.

L’autonomie aide à subvenir à ses besoins

L’une des principales remarques faites aux demandeurs d’emploi en situation de handicap est qu’ils manquent d’autonomie. Alors que ces mêmes entreprises ne sont pas prêtes à financer des moyens pour rendre leurs employés plus indépendants. Mais l’ironie de la chose consiste dans le fait que ne pas travailler rend dépendant aux aides d’État. C’est un cercle vicieux imposé par la société qui mène à devoir à cette même société.

Cela à des implications sur le bien être de la personne parce qu’il ébranle ses besoins d’estime de soi. Mais cela ébranle également une des fondations de la pyramide de Maslow : le besoin de maintien de la vie. Une personne en situation de précarité, doublement handicapé par son manque d’autonomie, peinera à subvenir à un besoin primaire tel que s’alimenter.

L’autonomie, composante essentielle du bonheur, nécessite donc parfois un long travail de la part des personnes en situation de handicap pour être atteinte… Alors même que l’indépendance est l’une des premières caractéristiques demandées pour être socialement accepté.

Article écrit en partenariat avec
SOS handicap 35

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