Un film et une loi donnent une voix aux personnes séropositives

À partir du 1er janvier 2018, en France, les personnes défuntes atteintes de séropositivité pourront recevoir des soins funéraires destinés à la conservation du corps.

Ces soins leur étaient interdits depuis 1986 (depuis 1998 pour les personnes atteintes d’hépatites) pour éviter tout risque de contamination lors de l’injection d’un produit antiseptique à la place du sang, visant à la conservation du corps. En d’autres termes, les familles des défunts étaient privées de funérailles décentes. Pour Joël Deumier, président de SOS Homophobie, cette interdiction représente « une discrimination et une situation indigne pour les familles. Quand elles rendaient visite au corps, celui-ci était dans un état de délabrement du fait de la maladie », a-t-il déclaré à l’AFP.

Peu après l’élection d’Emmanuel Macron à la présidence de la République, un collectif d’associations de défense aux personnes séropositives (Aides, Sidaction, Act-Up Paris et Sos Hépatites) a interpellé celui-ci dans un communiqué commun, lui signalant « qu’aucun cas de transmission du VIH dans le cadre de soins funéraires [n’avait] été rapporté ». Un arrêté a donc été signé le 12 juillet dernier pour lever cette interdiction, pas moins de 32 ans après son instauration. Un message, signé par plusieurs associations une fois encore et publié sur le site aides.org, célèbre cette victoire, mais garde ses réserves : « Si nos associations saluent bien sûr cette avancée historique, sa lenteur nous laisse un goût amer »1.

Tou.te.s les patient.e.s ne sont pas encore concerné.e.s

Si les acteurs du combat contre la sérophobie voient leurs efforts enfin récompensés, il reste encore beaucoup de chemin à faire : en effet, l’arrêté lève l’interdiction aux soins funéraires aux personnes séropositives, mais sont toujours concernées les personnes décédées de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (maladie neurodégénérative, dont la variante animale est connue plus vulgairement sous le nom de « maladie de la vache folle »), de la rage, du choléra, de la peste ou « de tout état sceptique grave »2.

Les personnes défuntes atteintes d’hépatites sont également concernées par la levée de cette interdiction, ce qui n’est pas du tout au goût de certains thanatopracteurs (les professionnels chargés de l’administration des soins funéraires en question), qui craignent encore des risques de contamination. Le professeur Pierre-Marie Girard, infectiologue et Président du Conseil de Surveillance de l’IMEA3 considère que « Le VIH est plutôt un virus fragile. Le risque de contamination à partir d’un patient séropositif est extrêmement faible. En revanche, il y a d’autres risques comme l’hépatite B ou C qui sont plus importants mais dont on ne parle pas ». Une pétition a été lancée par le SPTIS4 en espérant annuler la levée de cette interdiction. Si le syndicat n’obtient pas gain de cause, les professionnels comptent faire valoir leur droit de retrait.

La prévention avant tout

Pour le Professeur Girard, si la transmissibilité du virus du sida peut être réduite à l’état de « quasi négligeable », c’est parce que l’évolution des traitements permet de diminuer efficacement les risques de transmission. Cependant, sur les 150 000 personnes touchées par le sida en France, 30 000 l’ignorent. Invité dans les studios de France Inter à l’occasion de la Conférence Internationale sur le Sida le 26 juillet dernier, le professeur insiste : « La priorité est que les patients sachent qu’ils sont séropositifs. »

Les moyens de prévention sont pourtant nombreux : le port de préservatif est le plus immédiat, les tests de dépistage réguliers les plus sûrs, surtout après un comportement à risque, comme le partage d’aiguilles lors de l’injection de drogue ou les relations sexuelles entre deux hommes (qui sont les plus touchés par le virus – ils représentaient 70% des découvertes de séropositivité en 20155). Seulement voilà, les comportements à risque en question –homosexualité, prise de drogue, prostitution– restent des sujet tabous à cause de la sérophobie ambiante des années 80 et 90 toujours ancrée dans notre société, malgré les avancées légales récentes.

Un film qui dit les choses comme elles sont

Le film 120 battements par minute, réalisé par Robin Campillo et récompensé notamment à l’édition 2017 du Festival de Cannes, déconstruit ces tabous de manière percutante, et sans aucune excuse. « Des pilules pour qu’on s’encule, du latex pour ton gros sexe ! » scandent les personnages en riant, lors d’une scène qui recrée une manifestation à laquelle participe le collectif Act-Up Paris dans les années 90. Les personnages et leurs motivations s’inspirent librement de la vie du réalisateur lors de cette période de trouble pour les personnes séropositives en France. Un de leurs combats principaux ? La prévention chez les jeunes. Le collectif s’introduit dans des collèges et lycées pour interrompre les classes et informer les adolescents, sous les protestations d’un chef d’établissement, qui considère qu’informer les mineurs revient à les pousser à l’acte. « Si vous croyez que ces jeunes ne couchent pas déjà ensemble, vous êtes bien naïf », se désole une maman membre d’Act Up.

Une des actrices principales, Adèle Haenel, était présente au Théâtre National de Bretagne, à Rennes, lors d’une diffusion sur grand écran le 2 octobre dernier. Ce qu’elle a préféré dans ce film, c’est qu’ « il n’est pas là pour se faire aimer. Et ça me touche beaucoup de voir autant de gens dans la salle, de voir que c’est le public qui fait le chemin vers le film et pas l’inverse ». Il reste du chemin à parcourir et l’avenir de l’arrêté du 12 juillet reste incertain, mais le peu de sièges vides dans la salle de cinéma un mois et demi après la sortie du film prouve qu’une oreille est toujours prête à être tendue à ceux qui se battent pour leur droit d’exister.

 

120 battements par minute est encore diffusé au TNB jusqu’au 10 octobre.

 

 

 

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Photo de couverture : Photo du film 120 battements par minute, Copyright Salzgeber & Co. Medien GmbH

1 http://www.aides.org/communique/vih-hepatites-virales-apres-32-ans-de-discrimination-la-levee-de-linterdiction-des-soins

2 https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000035243624

3 Institut de Médecine et d’Épidémiologie Appliquées

4 Syndicat Professionnel des Thanatopracteurs Indépendants et Salariés

5 http://vih.org/20161129/chiffres-2016-du-vih-en-france/138787

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